tag:blogger.com,1999:blog-61832528440054303932024-03-05T09:34:53.982+01:00Scheiß MSLeben mit Multipler Skleroseklaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.comBlogger21125tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-40569476868166075972014-10-11T15:17:00.001+02:002014-10-11T15:17:18.764+02:00Hetz mich nicht<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoPm9IQPjCCe00DqvI-bPMN3jt9YRFVM1Fx4FfQg6CYXkAjj7cfC16WlepuwPm1wOfzNTgIT47AQZPCgmh4v9Q-88jgNI3lSJ2Ehyn4P3Yefe-7jWqkb-lffxs1Vht6Z9iHRgD8m4U2mSl/s1600/ScheissMS.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoPm9IQPjCCe00DqvI-bPMN3jt9YRFVM1Fx4FfQg6CYXkAjj7cfC16WlepuwPm1wOfzNTgIT47AQZPCgmh4v9Q-88jgNI3lSJ2Ehyn4P3Yefe-7jWqkb-lffxs1Vht6Z9iHRgD8m4U2mSl/s400/ScheissMS.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">So macht einsteigen Spaß!</td></tr>
</tbody></table>
Tja.<br />
<blockquote class="tr_bq">
Ich bin ein Roller, kein Auto, deshalb <i>Hetz mich nicht!</i></blockquote>
Eher so: ich bin ein gedankenloser Vollhorst und parke dicht neben dem Behindertenparkplatz, weil dann der Weg zum Supermarkt noch kürzer ist als von den 50 freien eingezeichneten Parkplätzen.<br />
<br />
Mit solchen Situationen hat man ständig zu tun. Wenn man meckert, dann wollte der Vollhorst ja nur ganz kurz mal einkaufen. Gründe für Hirnlosigkeit lassen sich beliebig finden. klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-71247258804162188282013-12-25T10:46:00.002+01:002013-12-25T17:40:04.397+01:00SchwallkotzenBei MS geht es mal besser und mal schlechter. Wenn es mal tatsächlich besser geht, wieso soll man dann in einen Blog namens "Scheiss MS" schreiben? Eben.<br />
<br />
Jetzt schreibe ich aber wieder - der geneigte Leser kanns daran erraten: Sonja geht es, wie es mit MS eben auch mal geht: Scheiße. Eben Scheiß MS. Nachdem sie bereits seit Jahren im sekundär progredienten Verlauf ist, sind die Höhen und Tiefen lang nicht mehr so ausgeprägt, momentan hat sie aber wohl doch so etwas wie einen Schub.<br />
<br />
Ich könnte kotzen. Der Zustand ist jetzt wieder wie vor der ersten Einnahme von Vampyra. Selbst mit Hilfe ist Gehen kaum noch möglich, zeitweise bekommt sie nicht mehr gebacken, welche Körperteile man genau strecken soll, wenn man aufstehen will. Schlucken von Flüssigkeiten funktioniert die Hälfte der Zeit nur dann, wenn sie dazu aufgefordert wird und a propos Kotzen: Sie hat während der Chemotherapie angefangen mit Erbrechen und nach der Chemo nicht mehr damit aufgehört.<br />
<br />
Speziell wenn wir irgendwo sind (Theater, Kino, Konzert, Familienfest) entleert sich ihr Magen fast schon explosiv und mit einer Vorwarnzeit von nur wenigen Sekunden. Weder davor noch danach ist es ihr schlecht. Der Neurologe hat davon noch nie gehört. Einschlägige Mittel gegen Erbrechen haben nicht den geringsten Effekt. Der Internist hat mal reingeschaut, findet einen Magen vor, wie er schöner nicht sein könnte und schreibt was von "psychogenem Erbrechen".<br />
<br />
Vielleicht hat da draussen ja schon mal jemand davon gehört - wir behelfen uns momentan damit, immer ausreichend Kotztüten und Wechselklamotten mitzunehmen und möglichst wenig unter Leute zu gehen - das kann ja auch keine Lösung sein. Vor allem der Griff zur Tüte kommt selbst bei meinen gesunden Reflexen meist zu spät und von Sonjas Reflexen brauchen wir hier nicht reden. Momentan empfinden wir beide diese Schwallkotzerei als eine der größten Einschränkungen - ein Tip wäre deshalb sehr hilfreich.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-74032198028445015122011-09-25T09:08:00.001+02:002011-09-25T09:08:38.435+02:00Tür auf!Problem:<br />
<br />
<ul>
<li>Türe klingelt, Frau sitzt auf dem Sofa</li>
<li>Gehstrecke bis zum Türöffner: 8m</li>
<li>Dauer zum Aufstehen und Gehen von 8m: wenn's denn klappt ca.5 Minuten</li>
</ul>
Bis dahin ist jeder Klingler wieder weg und wenn man Pech hat, waren's eh' die Zeugen Jehovas und wollten über <a href="http://nichtlustig.de/toondb/091015.html">Gott reden</a>. Die erste Lösung wäre ja, eine Gegensprechanlage neben das Sofa zu tackern - das ist aber ein wenig zu kurz gesprungen, da man ja auch mal im Bett liegen könnte, oder hingefallen und auf dem Boden liegen - da kommt es ja ganz gut, wenn man einem Helfer, den man herbeirufen konnte, auch die Tür öffnen kann. Die ganze Wohnung mit Gegensprechanlagen vollzupflastern ist zwar naheligend, aber nicht praktikabel.<br />
<br />
Die Lösung ist die: Von Siedle gibt's ein <a href="http://www.siedle.de/App/WebObjects/XSeMIPS.woa/cms/page/locale.deDE/pid.221.224.271.444.445/ecm.p/Amtstelefon.html">Modul zur Türsprechanlage</a>, die man an eine Telefonanlage anhängen kann - in meinem Fall habe ich heute meine alte Fritz!Box jetzt durch eine Friz!Box Fon ersetzt. Der Elektriker ist schon bestellt, der das einrichten soll - dann wird die Sache so laufen:<br />
<br />
<ul>
<li>Klingler klingelt an der Tür</li>
<li>DECT-Telefon klingelt</li>
<li>Am Telefon kann man fragen, wer denn da ist und gegebenenfalls</li>
<li>am Telefon mit einer Kurzwahl die Tür öffnen.</li>
</ul>
<div>
Ist das nicht pfanni? Ich blogge nochmal, wenn alle installiert ist und die ersten Erfahrungswerte vorliegen. Jetzt brauch ich nur noch ein DECT/GAP-Mobilteil, das klein und robust genug ist, dass Sonja es jederzeit am Körper tragen kann. Vorschläge werden gerne hier angenommen.</div>
klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-32147385461826618522011-09-25T08:55:00.000+02:002011-09-25T08:55:40.172+02:00SpassfaktorHatte ich schonmal erwähnt, dass MS in der sekundär-progredienten Verlaufsform nicht wirklich lustig ist? Zumindest so, wie sie bei meiner Liebsten abgeht? Ich weiss - jede MS ist anders, die hier ist jedenfalls eklig. Folgende Dinge habe ich nicht bedacht, als ich mich vor 25 Jahren verliebt habe:<br />
<br />
<ul>
<li>Kompletter Verlust des Gleichgewichts</li>
<li>Harn- und teilweise Stuhlinkontinenz</li>
<li>Maximale Gehstrecke mit Hilfe: 10 - 20m (an guten Tagen)</li>
<li>Beeinträchtigtes Kurzzeitgedächtnis</li>
<li>Wegen Chemotherapie: vierteljährliche Kotzorgien</li>
</ul>
Wenn mir das jemand früher gesagt hätte, wäre ich vor Entsetzen schreiend davongerannt. Aus heutiger Sicht kann ich da nur sagen: ich bin echt gespannt, was mich Liebe alles noch mit Gleichmut und sogar Freude ertragen läßt.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-82362620610018328712010-03-20T07:06:00.003+01:002013-12-26T07:39:48.100+01:00Treppenlift fertigAm Montag waren die Monteuere da. Danach war erst mal die Schiene eingebaut. Dienstag nochmal, da wurde die Elektrik dazugebastelt und der Lift auf die Schiene gesetzt und das Ganze Zeug justiert. Dann noch eine Kurze Einführung, wie der Lift funktioniert und weg waren sie wieder.<br />
<br />
Kurz und schmerzlos. So teuer wie ein Auto, aber nicht ganz so schnell - dafür braucht's auch kein Benzin.<br />
klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-38315167319638892862010-03-11T20:38:00.000+01:002010-03-11T20:39:23.807+01:00Schon besserWie schön es doch sein kann, wenn der Brechreiz nachläßt.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-58607010097066357072010-03-07T07:32:00.002+01:002010-03-07T07:47:44.590+01:00ChemoEs hat dann doch geklappt: Mittwoch nach Würzburg, drei Tage lang <a href="http://de.wikipedia.org/wiki/Cortison">Cortison</a>, nach der dritten Cortisondosis dann <a href="http://de.wikipedia.org/wiki/Mitoxantron">Mitoxantron</a>. Von Freitag auf Samstag blieb Soja dann zur Beobachtung noch im Krankenhaus. Am Samstag - im übelsten Schneechaos diese Winters - hab' ich sie dann abholen dürfen.<br /><br />Prinzipiell hat sie das Zeug ja hervorragend vertragen, nur die gelegentlichen Kotzanfälle sind gar nix. Zwar hatte sie heute früh ja nix im Magen - aber diese Würgeanfälle sind im Zusammenhang mit Inkontinenz nicht gerade der Brüller.<br /><br />Gott, was bin ich über unsere Waschmaschine froh.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-5838905924612056482010-02-21T12:11:00.002+01:002010-02-21T12:27:30.328+01:00Nix war'sNoch am Donnerstag vormittag durfte ich erfahren, dass sich meine Frau irgendeinen Infekt aufgehalst hat und erstmal alles wieder kotzt, was sie zu sich nimmt. Daraufhin waren die Docs eher nicht so begeistert, irgendwelches Cortison oder gar <a href="http://de.wikipedia.org/wiki/Mitoxantron">Chemo</a> zu geben - also war's Essig mit Behandlung. Also durfte ich abends gleich wieder nach Buzwürg.<br /><br />Ich hab' also meinem Chef eine Stunde Arbeitszeit abgerungen und bin frühzeitig in die S-Bahn gesprungen, was ich mir hätte sparen können - ein <a href="http://www.stuttgart-journal.de/tp/pool/nachrichten-stuttgart/sj/2010/02/18/news/ausfall-s-bahn-stuttgart-schwelbrand-im-hauptbahnhof/">Schwelbrand im S-Bahn Tunnel</a> hat den sonst so zuverlässigen Fahrplan in ein Chaos verwandelt. Macht ein echt gutes Gefühl, wenn man es eilig hat und die S-Bahn dann 40 Minuten Verspätung draufschafft - bei üblichen 35 Minuten Fahrzeit. Später weiss man's besser. Warum bin ich nur nicht mit dem Auto gefahren?<br /><br />Danach wieder 130km hin, Frau einladen 130km zurück und Frau ausladen. Die war von dem Infekt einigermassen geschwächt und dementsprechend überhaupt nicht hilfreich - wird Zeit, dass der Treppenlift herkommt. Das ganze Heck und Meck hat natürlich auch ein Gutes: ich hab meine Frau daheim.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-24229699865885990322010-02-17T19:39:00.003+01:002010-02-21T12:28:44.618+01:00BuzwürgHeute habe ich meine Süße in die Neurologische Klinik nach Würzburg gebracht - geplant ist eine Immunsuppresive Chemotherapie, vorher erst mal Cortison. Gerade habe ich mit ihr telefoniert - ist natürlich Essig damit, sie hat eine Blasenentzündung, die sich gewaschen hat.<br /><br />Mit der Blasenentzündung gibts aber erst mal kein Cortison. Genaueres weiss ich leider noch nicht - was die Planung daheim auch nicht einfacher macht. Grrrr.<br /><br />Scheiß MS.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-54849789378984254512010-02-07T12:21:00.003+01:002010-02-21T12:29:22.149+01:00Eine Stiefelette fehlt :-)(Sonntag, Blase übervoll, verliere meinen Urin tröpfchenweise bis endlich WC erreicht ist.<br />Was für ein scheiß Tag. Frühstück mit weichem Ei und frischen Brötchen. Jetzt Orangensaft und alles wird gut. Ich muss mein Bett abziehen, frisch beziehen, Waschmaschine anwerfen, und alles<br />wird gut. Tja, meine Blase hat Urin verloren und ich kann meine linke Stiefelette nirgends finden.<br />Komisch, komisch. Mein Blase ist geleert, ich trink grad Kaffee mit Milch, fülle die Blase wieder...<br />Ganz schön wirr, was ich da schreibe, vielleicht hilft ordentlich Arbeit.<br />Ich mach hier mal Pause. Geh Bettwäsche wechseln.Sojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-20020543041470289632010-01-07T21:35:00.005+01:002010-01-09T09:39:25.421+01:00TreppenliftEs bewegt sich was. Heute war einer von <a href="http://leoba.de/">LEOBA</a> im Haus und hat das Treppenhaus ausgemessen. Offensichtlich ist er guter Dinge, dass er in unserem engen, steilen Treppenhaus einen Treppenlift unterbekommt. Das Teil wird wohl nach der ersten groben Schätzung so viel kosten wie ein nicht gar so kleines Auto.<br /><br />Ist ja nicht so schlimm - die Pflegeversicherung zahlt ja einen Riesenbatzen. Naja, etwas mehr als die Anfahrt für die Monteure. Pflegestufe eins halt.<br /><br />Scheiß MSklaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-33019969786387200272009-12-10T06:02:00.005+01:002009-12-10T06:32:07.583+01:00PflegestufeEs ist schon seltsam. Um verschiedentliche Zuschüsse bei Umbaumaßnahmen im Haus zu bekommen - also zum Beispiel für einen Treppenlift - braucht man die Pflegestufe 1. Dabei ist es völlig unerheblich, dass die Fähigkeit, die eigene Zahnbürste mit Pasta zu beschicken oder den BH selbst zu verhaken nichts damit zu tun hat, ob man eine Treppe noch hinauf oder hinunter kommt. An irgendwas muss man eben die Bezuschussung festmachen, bei uns ist das eben die Pflegestufe.<br /><br />Um die Pflegestufe zu bekommen, muss man sie bei der Krankenkasse beantragen, von alleine passiert da einfach mal gar nix. Das haben wir bereits vor einem Jahr gemacht, völlig blauäugig in der Meinung, dass da ein wohlwollender Tester vorbeikommt und nach Augenschein entscheidet.<br /><br />Das ist aber nicht so, die Krankenkasse schickt jemanden vom <a href="http://www.mdk.de/">Medizinischen Dienst</a> vorbei, der anhand von Listen verschiedene Tätigkeiten am Tag minutenweise addiert und dann anhand der Summe der geholfenen Minuten bestimmt, ob die Pflegestufe 1 vergeben wird oder nicht. Meine Frau wollte eher zeigen, was sie alles noch kann und schon war der erste Versuch durch - ohne Pflegestufe.<br /><br />Diesmal haben wir vorher nachgesehen - die Verbraucherzentralen halten ein kleines Buch zum <a href="http://www.vz-nrw.de/UNIQ126042229300699/RG0A0AEXT//link320212A.html">Pflegegutachten</a> bereit, das für wenig Geld viel verwertbare Informationen liefert und dazu gibt es kostenlos ein sehr nützliches <a href="http://www.vz-nrw.de/UNIQ126042247604488/link321232A.html">Pflegetagebuch</a> zum Download, mit dem man vorab über einen Zeitraum von ein bis zwei Wochen den tatsächlichen Pflegebedarf minutengenau ermitteln kann - eine Übung, die ich sehr empfehlen kann, da das Schätzen der verbrachten Zeit völlig blödsinnig ist. Als Laie in Sachen Pflege ist man einfach nicht in der Lage realistische Schätzungen abzugeben.<br /><br />Seltsam, über was man sich freuen kann: wir haben Pflegestufe 1, hurra! Scheiss MS.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-68998855348347303322009-12-06T11:26:00.004+01:002009-12-06T12:12:54.121+01:00Uniklinik WürzburgFreitag war Voruntersuchung in der Uniklinkik Würzburg, mein Neurologe braucht Hilfe.<br /><br />Der Empfang war angenehm. Die Schwester hat mir Rechenaufgaben gestellt, 2 Zahlen addieren, zum Ergebnis die erste Zahl dazu, ...., ich hab abgebrochen, es war zu wild in meinem Kopf. Dann bin ich mit einem Rollator gelaufen, Teststrecke, 30m, musste pausieren. Soweit so gut.<br /><br />Dann war der Doc dran. Kein Urin abgegeben, kein Blut genommen, aber untersucht. Die Augen, die Sensibilität meiner Körperhälften, Ferse zum Knie, auf Schienbein nach unten fahren,... . Aufstehen, gehen, ich sollte auf dem rechten Bein hüpfen, ging nicht:-(....<br /><br />Komisch, früher war das 0 Problemo. Klaus war dabei. Schluss, aus, Ende. Wieder zum Auto,vorher noch Termin für nächstes mal, mit Voruntersuchungen, etc.<br /><br />Als nächstes ist immunsuppresive Chemotherapie dran. Schöne Scheisse. Scheiss MS.Sojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-2464190493307832912009-08-30T21:00:00.003+02:002009-08-30T21:09:14.659+02:00BlauMeine Fresse. Soja sieht aus, als würde sie regelmäßig geschlagen. Heute neu: der blaue Fleck auf dem Knie. Sie musste ja unbedingt Müll entsorgen. Auf dem Weg zurück hat sie einen spektogalen Sturz in unser Esszimmer hingelegt. Letzte Woche hat sie sich schon mal zwischen Couchtisch und Sofa lang gelegt, mußte aber unbedingt am Couchtisch hängenbleiben, als Ergebnis einen untertassengroßer tiefschwarzer Fleck.<br /><br />Eindrucksvoll, ich kann mich so oft hinlegen wie ich will, bei mir werden die blauen Flecken noch nicht mal mehr als blassviolett.klaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-78316894000747882182009-08-30T12:07:00.003+02:002009-08-30T12:20:36.196+02:00Fall auf die KnieGing nicht weit nach unten, ich bin ja nur noch 1,70 mtr.. Hat aber gerreicht, um Klaus auf die Sprünge zu helfen. Ruckzuck war er bei mir. Brachte mir Arnica Globuli, half mir wieder auf die Füß. Jetzt isch aufgräumt, ich genieße jetzt mit TV voll den Sonntag daheim.<br />Mir geht es gut! Kopfweh hat mein Schatz bestimmt heftiger als ich...<br /><br />Scheiss MSSojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-74544558458907069232009-08-28T17:21:00.004+02:002009-08-28T18:15:12.395+02:00Unser BettHallo, heute ist grosser Waschtag. Betten abgezogen, Kopfkissen auch. Das größte waren die Matratzenbezüge. Ich kann sie halbieren, d.h. 4 Teile von 2 Matratzen, die noch in'n Trockner müssen. Geduscht hab ich auch schon. Eigentlich ist das genug für heute. Ich will essen gehen.Klaus hilft was er kann. Einfach toll. Er kümmert sich um Michael, lernt mit ihm Mathe, Parken hat so seine Vorteile. ...<br />Ich will weggehen, gesättigt heimkommen, Wein trinken,...<br /><br />Mein Sohn will hier mit Tom (Kumpl) kochen..., naja, wenn's denn sein muss.<br /><br />Ich werd nach nebenan gerollt, in's L'Incontro.Sojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-72603690891867571102009-08-27T18:59:00.003+02:002009-08-27T19:06:01.669+02:00TreppenliftDas Bad ist ja schon mal behindertengerecht. Wie das klingt. Ich mag immer noch nicht akzeptieren, dass Soja behindert ist. Dass wir behindert sind. Ist aber so. Ich habe das Bad umgebaut, da Soja nicht mehr aus der Wanne rauskam ohne fremde Hilfe. Ist ja auch viel schicker so.<br /><br />Dumm nur, dass das tolle behindertengerechte Bad nur über eine Treppe zu erreichen ist. Nachdem die beidseitigen Handläufe lange Zeit völlig ausreichend waren, wird das Treppengehen immer mehr zum Lotteriespiel. Irgendwann hat sie dann 6 Richtige und fällt die Treppe runter. Das wollen wir dann doch nicht abwarten, also muss irgendeine Art von Treppenlift her.<br /><br />Keine Ahnung, wen man da fragt. Das Sanitätshaus hat viele Prospekte, aber am sinnvollsten fragt man wohl einen Architekten. Ob es da Spezialisten gibt?<br /><br />Und die Kosten: Die Krankenkasse zahlt sicher nix, Soja kann zwar nicht laufen, aber Pflegestufe bekommt sie nicht. Und Kostenübername scheint an die Pflegestufe gekoppelt zu sein. Fürs Bad gab es ja auch nix. Irgendwie blickt doch da keine Sau durch.<br /><br />Scheiss MSklaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-46599720368645810132009-08-24T19:07:00.005+02:002009-08-27T17:35:48.629+02:00200 mtr. Sprint, mit 2min PauseSuper Wetter, nix wie raus! Ich schnappe Edi, meinen Gehwagen, verlasse mein Häusle. ich wohne "leider" am Berg, muss öfter die Handbremse ziehen, dann hab ich's endlich gepackt. 15mtr. bis zur Hauptstraße. Ich bin schon selbst gespannt, ob ich auch wieder hoch komme, wenn ich mein Rezept in den gelben Kasten geworfen hab. Es war ein Rezept über 'ne Reparatur am vorhandenen Rollstuhl für's orthopädie Fachgeschäft in Bergen (auf Rügen). Hätt' ich doch auf Mann oder Sohn gewartet, wär weniger anstrengend gewesen, aber ich will ja Gewicht verlieren, kann ja nix mehr tun.<br /><br />Ne Sportskanone war ich noch nie, aber Fahrrad bin ich früher täglich gefahren; später Motorrad :-( A propos Sport. Bis zum Briefkasten, d.h. Berg runter, rechts, über eine Straße, noch 50m - da hängt er. Briefumschlag rein und den Heimweg eingeschlagen. Ich hab mich selbst immer zum aufrechten Gang ermuntert, komm trotzdem wie 'n Schippen6er daher...<br /><br />Ich bin froh, dass ich daheim bin. ;-) Scheiss MS.<br /><br />Mein Kurztrip zum Briefkasten hat mich 45 min. gekostet!!! Scheiss MS.Sojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-79945689430140317482009-08-23T13:41:00.003+02:002009-08-23T13:58:15.534+02:00Scheiß MSHi erst mal,<br />ich war jetzt mit Sohn und Tochter auf Rügen urlauben. Wir waren in 2 unterschiedlichen Hütten untergebracht, aber meinen Rollstuhl brauchte ich in beiden. Leider gab es keine Spontanheilung.<br /><br />Ich war nur am Strand, nicht in der Ostsee direkt :-(<br /><br />Ich hab lecker Fisch gegessen, Weine getrunken,....<br /><br />Ich muss mich erst noch mit der Materie Blog auseinander setzen.<br /><br />Viel Spaß noch in Zukunft.Sojahttp://www.blogger.com/profile/08143496886077966732noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-49020529841454086912009-08-14T09:03:00.007+02:002009-08-27T19:07:51.330+02:00Urlaub mit Rolli<a style="" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://pictures.hampft.de/v/Familie/Ruegen2009/IMG_7579.JPG.html"><img style="margin: 0pt 0pt 10px 10px; float: right; cursor: pointer; width: 300px; height: 200px;" src="http://pictures.hampft.de/d/3431-2/IMG_7579.JPG" alt="" border="0" /></a>Das ist alles nicht so einfach. Normalerweise geht man in ein Reisebüro und bucht. Wer mit einem Rollstuhl und diversen anderen medizinischen Hilfsmitteln reist, ist in einem Reisebüro nicht wirklich gut beraten. Das haben wir bemerkt, als wir letztes Jahr einen Kurztrip nach Paris gebucht haben.<br /><br />Das Hotel hatte zwar einen Aufzug, aber dass in den Aufzug der Rollstuhl nicht reinpasst, konnte auch das Reisebüro vorher nicht abklären. Ausserdem hatte das Reisebüro bei der Buchung bei der DB die diversen Ermäßigungen, die es für außergewöhnlich Gehbehinderte mit Begleitperson gibt nicht berücksichtigt und die gebuchten Plätze waren mit Rollstuhl nicht erreichbar - der Schaffner meinte, es gäbe doch für Rollifahrer extra Abteile, wieso denn die nicht gebucht wären.<br /><br />Also haben wir diesmal selber organisiert. MS mag normalerweise nicht warm und auf Flugreise hatten wir keinen Bock. Nach unserem letzten Motorradurlaub sind wir deshalb auf Rügen gekommen. Das Internet weiss eine Menge über Rügen und die verschiedenen Anbieter können auch sagen, ob ihre Ferienwohnungen mit Rollstuhl erreichbar sind oder nicht. Tatsächlich war der Kontakt mit unserem Anbieter <a href="http://www.oar1.de/">www.oar1.de</a> schon vorab telefonisch recht intensiv.<br /><br />Jetzt haben wir eine Ferienwohnung, die ohne Stufen mit Rollstuhl zu erreichen ist. Geht doch!<br /><br />Von Flugreisen ans Rote Meer haben wir uns verabschiedet. All inclusive ist nicht mehr. Pyramiden haben wir nie gesehen und werden's wohl auch nicht.<br /><br />Scheiss MSklaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6183252844005430393.post-39120082311289240962009-08-13T19:56:00.005+02:002009-08-13T20:25:24.249+02:00Warum Scheiß MSSeit inzwischen 23 Jahren und 2 Monaten liebe ich eine Frau mit <a href="http://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose">Multipler Sklerose</a>. Vor 23 Jahren wusste ich natürlich nichts davon und meine - inzwischen - Frau auch nicht.<br /><br />Vor 22 Jahren konnte sie - wie man jetzt weiss - die ersten Symptome beobachten.<br /><br />Vor 19 Jahren wurde sie und damit auch ich mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert.<br /><br />Vor 14 Jahren haben wir geheiratet und zwei Kinder in die Welt gesetzt.<br /><br />Vor 13 Jahren hat meine Frau ihre letzte Motorradtour als Selbstfahrer unternommen.<br /><br />Vor 9 Jahren wurde meine Frau wegen <a href="http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom">Fatigue Syndrom</a> für berufsunfähig befunden und berentet.<br /><br />Danach kamen nacheinander ein Gehstock, ein Gehwagen und ein Rollstuhl in unsere Familie. Unser Auto musste einem anderen mit Automatik weichen. Vor einem Jahr war unsere<a href="http://montyzuma.blogspot.com/2008/05/urlaub-1tag.html"> letzte gemeinsame</a> Motorradtour. Ich traue mich inzwischen nicht mehr, meine Frau hinten auf dem Motorrad mitzunehmen. Das Fahren wäre ja kein Problem, aber wie bekomme ich meine Geliebte nur auf den Bock rauf und wieder runter? Und wie zum Geier schaffe ich sie ohne Rollstuhl auf das nächste Klo?<br /><br />Warum zum Geier schreibt einer, der keine MS hat, einen Blog über das Thema? Ich habe sie doch! Ich habe sie nur nicht selbst, ich habe sie geheiratet!<br /><br />Scheiß MSklaushttp://www.blogger.com/profile/16720344913437836492noreply@blogger.com0