Samstag, 11. Oktober 2014

Hetz mich nicht

So macht einsteigen Spaß!
Tja.
Ich bin ein Roller, kein Auto, deshalb Hetz mich nicht!
Eher so:  ich bin ein gedankenloser Vollhorst und parke dicht neben dem Behindertenparkplatz, weil dann der Weg zum Supermarkt noch kürzer ist als von den 50 freien eingezeichneten Parkplätzen.

Mit solchen Situationen hat man ständig zu tun. Wenn man meckert, dann wollte der Vollhorst ja nur ganz kurz mal einkaufen. Gründe für Hirnlosigkeit lassen sich beliebig finden.

Mittwoch, 25. Dezember 2013

Schwallkotzen

Bei MS geht es mal besser und mal schlechter. Wenn es mal tatsächlich besser geht, wieso soll man dann in einen Blog namens "Scheiss MS" schreiben? Eben.

Jetzt schreibe ich aber wieder - der geneigte Leser kanns daran erraten: Sonja geht es, wie es mit MS eben auch mal geht: Scheiße. Eben Scheiß MS. Nachdem sie bereits seit Jahren im sekundär progredienten Verlauf ist, sind die Höhen und Tiefen lang nicht mehr so ausgeprägt, momentan hat sie aber wohl doch so etwas wie einen Schub.

Ich könnte kotzen. Der Zustand ist jetzt wieder wie vor der ersten Einnahme von Vampyra. Selbst mit Hilfe ist Gehen kaum noch möglich, zeitweise bekommt sie nicht mehr gebacken, welche Körperteile man genau strecken soll, wenn man aufstehen will. Schlucken von Flüssigkeiten funktioniert die Hälfte der Zeit nur dann, wenn sie dazu aufgefordert wird und a propos Kotzen: Sie hat während der Chemotherapie angefangen mit Erbrechen und nach der Chemo nicht mehr damit aufgehört.

Speziell wenn wir irgendwo sind (Theater, Kino, Konzert, Familienfest) entleert sich ihr Magen fast schon explosiv und mit einer Vorwarnzeit von nur wenigen Sekunden. Weder davor noch danach ist es ihr schlecht. Der Neurologe hat davon noch nie gehört. Einschlägige Mittel gegen Erbrechen haben nicht den geringsten Effekt. Der Internist hat mal reingeschaut, findet einen Magen vor, wie er schöner nicht sein könnte und schreibt was von "psychogenem Erbrechen".

Vielleicht hat da draussen ja schon mal jemand davon gehört - wir behelfen uns momentan damit, immer ausreichend Kotztüten und Wechselklamotten mitzunehmen und möglichst wenig unter Leute zu gehen - das kann ja auch keine Lösung sein. Vor allem der Griff zur Tüte kommt selbst bei meinen gesunden Reflexen meist zu spät und von Sonjas Reflexen brauchen wir hier nicht reden. Momentan empfinden wir beide diese Schwallkotzerei als eine der größten Einschränkungen - ein Tip wäre deshalb sehr hilfreich.

Sonntag, 25. September 2011

Tür auf!

Problem:

  • Türe klingelt, Frau sitzt auf dem Sofa
  • Gehstrecke bis zum Türöffner: 8m
  • Dauer zum Aufstehen und Gehen von 8m: wenn's denn klappt ca.5 Minuten
Bis dahin ist jeder Klingler wieder weg und wenn man Pech hat, waren's eh' die Zeugen Jehovas und wollten über Gott reden. Die erste Lösung wäre ja, eine Gegensprechanlage neben das Sofa zu tackern - das ist aber ein wenig zu kurz gesprungen, da man ja auch mal im Bett liegen könnte, oder hingefallen und auf dem Boden liegen - da kommt es ja ganz gut, wenn man einem Helfer, den man herbeirufen konnte, auch die Tür öffnen kann. Die ganze Wohnung mit Gegensprechanlagen vollzupflastern ist zwar naheligend, aber nicht praktikabel.

Die Lösung ist die: Von Siedle gibt's ein Modul zur Türsprechanlage, die man an eine Telefonanlage anhängen kann - in meinem Fall habe ich heute meine alte Fritz!Box jetzt durch eine Friz!Box Fon ersetzt. Der Elektriker ist schon bestellt, der das einrichten soll - dann wird die Sache so laufen:

  • Klingler klingelt an der Tür
  • DECT-Telefon klingelt
  • Am Telefon kann man fragen, wer denn da ist und gegebenenfalls
  • am Telefon mit einer Kurzwahl die Tür öffnen.
Ist das nicht pfanni? Ich blogge nochmal, wenn alle installiert ist und die ersten Erfahrungswerte vorliegen. Jetzt brauch ich nur noch ein DECT/GAP-Mobilteil, das klein und robust genug ist, dass Sonja es jederzeit am Körper tragen kann. Vorschläge werden gerne hier angenommen.

Spassfaktor

Hatte ich schonmal erwähnt, dass MS in der sekundär-progredienten Verlaufsform nicht wirklich lustig ist? Zumindest so, wie sie bei meiner Liebsten abgeht? Ich weiss - jede MS ist anders, die hier ist jedenfalls eklig. Folgende Dinge habe ich nicht bedacht, als ich mich vor 25 Jahren verliebt habe:

  • Kompletter Verlust des Gleichgewichts
  • Harn- und teilweise Stuhlinkontinenz
  • Maximale Gehstrecke mit Hilfe: 10 - 20m (an guten Tagen)
  • Beeinträchtigtes Kurzzeitgedächtnis
  • Wegen Chemotherapie: vierteljährliche Kotzorgien
Wenn mir das jemand früher gesagt hätte, wäre ich vor Entsetzen schreiend davongerannt. Aus heutiger Sicht kann ich da nur sagen: ich bin echt gespannt, was mich Liebe alles noch mit Gleichmut und sogar Freude ertragen läßt.

Samstag, 20. März 2010

Treppenlift fertig

Am Montag waren die Monteuere da. Danach war erst mal die Schiene eingebaut. Dienstag nochmal, da wurde die Elektrik dazugebastelt und der Lift auf die Schiene gesetzt und das Ganze Zeug justiert. Dann noch eine Kurze Einführung, wie der Lift funktioniert und weg waren sie wieder.

Kurz und schmerzlos. So teuer wie ein Auto, aber nicht ganz so schnell - dafür braucht's auch kein Benzin.

Donnerstag, 11. März 2010

Sonntag, 7. März 2010

Chemo

Es hat dann doch geklappt: Mittwoch nach Würzburg, drei Tage lang Cortison, nach der dritten Cortisondosis dann Mitoxantron. Von Freitag auf Samstag blieb Soja dann zur Beobachtung noch im Krankenhaus. Am Samstag - im übelsten Schneechaos diese Winters - hab' ich sie dann abholen dürfen.

Prinzipiell hat sie das Zeug ja hervorragend vertragen, nur die gelegentlichen Kotzanfälle sind gar nix. Zwar hatte sie heute früh ja nix im Magen - aber diese Würgeanfälle sind im Zusammenhang mit Inkontinenz nicht gerade der Brüller.

Gott, was bin ich über unsere Waschmaschine froh.